Pour Christian, s’adapter à la maladie, anticiper son évolution et ajuster son mode de vie sont les clés pour préserver sa vie de couple.

Christian a 64 ans. Depuis 24 ans, il est l’aidant-aimant de Véronique, son épouse qui a aujourd’hui 61 ans et qui a été diagnostiquée en 1997. Aujourd’hui retraité, il accompagne Véronique au quotidien et met tout en œuvre pour qu’ils puissent conserver une vie sociale, familiale et culturelle.

« L’annonce du diagnostic a été beaucoup plus violente pour moi que pour Véronique ». Si Véronique ne s’est pas vraiment projetée sur l’avenir, Christian oui. Sa marraine était atteinte de Sclérose en Plaques depuis plusieurs années et elle avait un handicap important. « Je voyais bien comment sa maladie avait impacté la vie de son mari qui s’occupait d’elle tout le temps ».

Il a aussi fait des recherches sur internet et ça ne l’a pas plus rassuré. « Je voyais au loin le handicap, ce fut un choc pour moi ».

À l’époque, Christian avait un travail prenant. « Je voyageais beaucoup en Chine, aux États-Unis, etc…. et au début j’ai continué à m’investir comme avant ».

Mais rapidement, la maladie de Véronique évolue vers une forme progressive. Les traitements deviennent plus rares et moins efficaces et la maladie continue de s’aggraver.

« Au début, son périmètre de marche était réduit et je lui donnais le bras pour marcher. Ensuite, elle a utilisé une canne, puis un déambulateur à l’intérieur. C’est plus tard que nous sommes venus au fauteuil roulant manuel, pour nous déplacer à l’extérieur ».

À cette époque, Véronique était autonome et le rôle de Christian se limitait à l’accompagner le soir et le week-end quand il n’était pas en déplacement.

On a anticipé l’évolution de la maladie

En 2005, Christian et Véronique décident d’adapter leur logement qui n’était pas adapté. « On accédait à la maison par quelques marches, la chambre était au rez-de-chaussée mais la salle de bain était à l’étage. On a recréé un espace à vivre sur un seul niveau ».

En 2007- 2008, grâce à l’assistante sociale de l’hôpital, ils prennent des aides extérieures la journée avec la MDPH*. « Le soir quand j’étais en déplacement, nos enfants se relayaient pour être présents avec Véronique ».

Mais en 2011, Christian arrête ses voyages. « Je ne pouvais plus partir en voyage car à chaque déplacement j’étais trop angoissé. J’ai réussi à faire évoluer mon travail pour rester à Paris. Mais ça a été frustrant pour moi ».

Puis fin 2016, il profite d’un plan de départ en retraite anticipé dans son entreprise. « J’ai été soulagé de pouvoir me rendre disponible pour Véronique car chaque année ça devenait de plus en plus compliqué de poursuivre mes activités professionnelles. Aujourd’hui on est ensemble tout le temps et on essaie d’en profiter ».

La pire des choses qui nous soit arrivée, c’est le Covid

Voyages, cinéma, théâtre, musées, concert, activités sociales, Christian et Véronique sont des retraités actifs. « On a toujours bougé jusqu’en 2020 quand le Covid est arrivé ».

« Avec Véronique on adorait voyager. Le dernier grand voyage que nous avons fait c’était New York avec nos 2 enfants ». S’ils ont arrêté les grands voyages compliqués à gérer, ils ont continué à voyager. « Notre escapade à Amsterdam en 2019 a été super sympa, on en a bien profité ».

Mais depuis le Covid, tout s’est arrêté : les sorties, les voyages, les dîners. Pour Christian et Véronique c’est une période difficile. « On tourne en rond. Mais on a de l’espoir et des projets en famille ». Ils ont 2 enfants et 3 petits enfants.

« On a un chalet à la montagne dans lequel on adore aller. On y a récemment fait des travaux pour le rendre accessible. On a construit une rampe d’accès. On a acheté un moteur électrique qui se positionne à l’arrière du fauteuil manuel pour nous permettre de nous balader ».

Jusqu’à présent, il portait Véronique pour franchir les 13 marches du chalet. Mais son dos et ses genoux s’en rappellent encore.

Mes 3 heures quotidiennes, j’y tiens

« Aujourd’hui avec Véronique c’est du quasi H24. Il faut être costaud du point de vue moral. Je l’aide tous les jours pour sa toilette car elle n’accepte plus que quelqu’un d’autre que moi s’en occupe ».

S’il reconnaît avoir sacrifié beaucoup de choses comme le golf, la voile et les grands voyages, il ne désespère pas de pouvoir s’accorder à l’avenir des moments pour lui. « Partir un week-end avec mes amis risque d’être difficile… Je ne suis pas sûr que Véronique soit d’accord car elle n’aime pas quand je m’absente. Mais je ne désespère pas d’y arriver et d’aller faire un tour de bateau, ou d’aller faire un golf avec des copains. Les enfants viennent d’acheter un bateau, j’espère pouvoir en faire avec eux cet été ».

Il est conscient qu’il va devoir travailler sur son sentiment de culpabilité pour pouvoir s’occuper plus de lui. « Quand je me déplaçais professionnellement, je me suis toujours senti un peu coupable. Et j’ai conservé cette culpabilité quand je m’éloigne de Véronique ».

En attendant, il profite de ses précieuses 3 heures quotidiennes quand les auxiliaires de vie sont présents pour s’occuper de Véronique.